lotgenoten contactdag 2013

aps derksen de groot en cohen

foto Ellen Jacobs -NVLE

Op 16 november2013 werd er een speciale lotgenoten dag gehouden voor patiënten met het Antifosfolipiden syndroom. De opkomst was overweldigend, maar dat was waarschijnlijk te danken aan het super programma dat de commissie APS had neergezet. Professor Derksen en professor de Groot beiden werkzaam in het Universiteit ziekenhuis van Utrecht, en beide al jaren bezig met onderzoek naar en behandeling van het antifosfolipiden syndroom. Professor de Groot beet de spits af en legde op goed begrijpelijke wijze uit wat de stand van wetenschap rond het Antifosfolipiden syndroom op dit moment was. Hoewel frustrerend omdat er niet veel nieuws te melden is, was het voor menig bezoeker een openbaring om in ieder geval eens duidelijk uitgelegd te krijgen wat er precies gebeurd bij Antifosfolipiet in het lichaam. Het was de dagvoorzitter, dr. Cohen, die moest ingrijpen toen de lezing van de professor dreigde uit te lopen op een vragenuurtje. Hetgeen maar weer eens haarfijn weergeeft hoeveel vragen er nog zijn rondom het Antifosfolipiden syndroom!

Ook professor Derksen had een prachtige presentatie voorbereid, al begon hij wel met de moeilijke kwestie: " wat wil je wel-en wat wil je juist niet weten!" Wij hadden professor Derksen gevraagd om eens in te zoomen op de problemen rond hersenen en hart omdat dit toch vaak gebieden zijn die hard getroffen worden door APS, met veelal ingrijpende gevolgen. Een bijzonder levendige presentatie, die ook hier weer helaas weinig nieuwe medische ontwikkelingen lieten zien. De enige noemenswaardige ontwikkeling is de nieuwe generatie bloedverdunners, daar wordt onderzoek naar gedaan, maar is beslist nog niet veilig genoeg voor APS patiënten.

Tenslotte sloot de dagvoorzitter het programma af met een presentatie van dr. Tess Meuleman, die door gelukkige omstandigheden helaas afwezig was, over de stand van zaken in het onderzoek naar moeizame zwangerschappen. Aansluitend opende zij de borrel en het open spreekuur, waarvan nog vermeld moeten worden dat ook dr. Kitty Bloemenkamp speciaal voor de gynaecologische vragen naar de prachtige locatie in Breukelen was afgereisd.

Sander

 

Schrijf u in op onze nieuwsbrief



Ontvang HTML?

APS dag 2015

  • 1.jpg
  • 2.jpg
  • IMG_0974.JPG
  • IMG_0975.JPG
  • IMG_1001.JPG

Nieuw met de diagnose

De diagnose Antifosfolipide syndroom kan veel vragen oproepen. Als u pas de diagnose APS heeft gekregen komt er veel informatie op uw af. Hier vindt u een suggestie om daar mee om te gaan...

lees verder

banner steun nvle

Banner fonds

Vragen vragen en nog eens vragen...

Is het Antifosfolipiden syndroom erfelijk?
En is het besmettelijk?
Kun je er eigenlijk oud mee worden?
het antwoord op veelgestelde vragen vind je hier!

Lees verder

Accepteer cookies Of lees ons privacybeleid