Verslag lotgenotendag antifosfolipiden syndroom 12 november 2016

opkomst groot

Nationale APS dag

Voor veel mensen is Utrecht lunetten ondertussen een bekende plek geworden om jaarlijks  lotgenoten te ontmoeten op de APS dag die door de NVLE georganiseerd wordt. Omdat vorig jaar de zwangerschap uitvoerig aan bod gekomen was, lag dit jaar het accent meer op de behandeling, de behandelmetode en de dilemma’s die daaromheen kunnen zijn. Als spreker was uitgenodigd de beroemde dokter Marc Bijl uit het Martini Ziekenhuis te Groningen.Marc Bijl

Net als bij de diagnose

Net als bij het stellen van de diagnose, wat vaak wat langer duurt, had Marc een moeizame start, voornamelijk doordat de techniek het even af liet weten, voordat hij ons kon verrassen met waarschijnlijk het eerste gedocumenteerde gevalletje APS. Waarschijnlijk was het Queen Anna die een lange geschiedenis van miskramen had.

Dilemma’s en richtlijnen

Dokter Bijl handelde niet alleen de uitvoerige geschiedenis, maar ging ook in de problematiek die er ontstaat bij het bereiken van overeenstemming van behandelrichtlijnen. Uiteraard ging hij uitvoerig in op alle symptomen van APS en wat deze zouden kunnen betekenen op de kwaliteit van leven van de patiënt.

Niet alleen

uiteraard kwam ook de relatie met andere auto-immuunziekten en de erfelijkheid van de aandoening ter sprake. Hoewel APS niet erfelijk is komt de aandoening in bepaalde families toch wel vaker voor dan statistisch verwacht.

andere aandoening

Tenslotte

Dokter Bijl besloot zijn verhaal met wat algemene adviezen over “de cardiovasculaire risicofactoren “, (roken-drinken- cholesterol) deze zijn voor normale mensen al belangrijk, maar voor APS patiënten helemaal.

Toekomst

Ook zijn er nog de vooruitzichten van de nieuwe generatie bloedverdunners. Hoe hoopvol ook, zijn er helaas nog geen goede onderzoeken gedaan naar de werking van deze medicijnen bij APS. Het gebruik wordt dan ook (nog) nog niet aangeraden.

Vragen

Uiteraard was er voor iedereen in de zaal uitgebreid de gelegenheid om vragen te stellen. Waarna een korte pauze werd ingelast.

Liesbeth

Na de pauze stond het ervaringsverhaal van Liesbeth op het programma. Zij vertelde niet alleen over haar ingewikkelde auto immuun gezin, maar ook over de moeilijkheden die ze had overwonnen rondom haar werk en gezinsleven.

Stichtingliesbeth vermeulen

Ook over haar werkzaamheden als vrijwilligster (voorlichtster-regiocontactpersoon) en haar nieuwste project, samen met de Stichting Kaisz , de NVLE kidshulp… Welke dan weer goed aansluit bij haar ervaringen uit het onderwijs.

Vragen vragen vragen

ook deze lezing lokte weer veel vragen uit, dus werden deze beantwoord door Liesbeth en dokter Bijl samen. Een mooie interactie die maar op één manier nog mooier besloten kon worden. Met de borrel in het Grandcafé!

Lotgenotencontact

in het Grandcafé was onder genot van een frisje of bloedverdunner de mogelijkheid om nog even na te praten of kennis te maken met iemand die ook APS heeft. Of het nou aan de borrelhapjes lag was niet bekend, maar het was nog lang onrustig 

De Power Point presentatie van Dr.Bijl staat in het ledengedeelte van de NVLE website (inloggen)

 

Verslag en fotografie: Sander

Schrijf u in op onze nieuwsbrief



Ontvang HTML?

APS dag 2015

  • 1.jpg
  • 2.jpg
  • IMG_0974.JPG
  • IMG_0975.JPG
  • IMG_1001.JPG

Nieuw met de diagnose

De diagnose Antifosfolipide syndroom kan veel vragen oproepen. Als u pas de diagnose APS heeft gekregen komt er veel informatie op uw af. Hier vindt u een suggestie om daar mee om te gaan...

lees verder

banner steun nvle

Banner fonds

Vragen vragen en nog eens vragen...

Is het Antifosfolipiden syndroom erfelijk?
En is het besmettelijk?
Kun je er eigenlijk oud mee worden?
het antwoord op veelgestelde vragen vind je hier!

Lees verder

Accepteer cookies Of lees ons privacybeleid