Let op: Het Antifosfolipiden syndroom is een gecompliceerde aandoening die bij voorkeur behandeld wordt door een gespecialiseerde arts of in een academisch ziekenhuis. Op deze website vindt u informatie over het Antifosfolipiden syndroom, de symptomen en de behandeling. Ook vindt u informatie over patiënten-bijeenkomsten en lotgenotencontact. De belangen van de Antifosfolipiden-patiënten in Nederland worden op dit moment het best behartigd door de NVLE. Graag wijzen wij erop dat indien u twijfelt over uw gezondheidstoestand u onmiddellijk contact op moet nemen met uw (huis) arts. De informatie op deze website vervangt geen consult aan een arts. Het helpt slechts de herkenbaarheid van deze lastige ziekte te vergroten.
 

 uitroepPas de diagnose? Lees eerst deze belangrijke informatie !

In 2009 de diagnose SLE & APS mogen ontvangen,
Bij mij was de SLE met flinke ontstekingen- en infarcten op mijn hersenen geslagen......flinke "jackpot "dus..!
Meteen flink aan infusen met Prednison en daarna meteen aan de chemo's (Endoxan), naast nog veel meer medicatie, waarvan ik het meeste nu nog steeds slik.
Alleen de Prednison is nu afgebouwd van 60 mg. naar 7,5 nu.
Omdat men bang was voor stolsels in mijn hersenen weer, ben ik ook meteen met bloedverdunners gestart: eerst Cintron, maar dat werkte niet goed. Toen overgegaan op Marcomar (Fencoproumerol)
Gelukkig-in mijn geval!- waren mijn 2 zoons al groot, want later hoorde ik alle verhalen over de zwangerschaps-problematiek voorbij komen.....dat is ons dus bespaard gebleven. Daarom achteraf nog dankbaarder voor onze kinderen!
Ook op "latere" leeftijd is het dus mogelijk om getroffen te worden door deze aandoening(en).
Inmiddels in de materie gedoken en me als vrijwilliger aangesloten bij de NVLE.
Hier ben ik lid van o.a. de LUPUS/APS-commissie , waar we ontwikkelingen op het medisch vlak op de voet volgen en contact-momenten organiseren, waar we alle informatie kunnen delen met onze leden. Vaak onder begeleiding van gespecialiseerde artsen, die hun verhaal- en uitleg graag komen doen!
Gelukkig komt er ook steeds meer bekendheid op het gebied van APS!
Wel BLIJFT ook mijn advies: Ga bij onverklaarbare/ vage symptomen altijd naar een academisch ziekenhuis!

Liesbeth Vermeulen (49) april 2015

 

Schrijf u in op onze nieuwsbrief



Ontvang HTML?

Nieuw met de diagnose

De diagnose Antifosfolipide syndroom kan veel vragen oproepen. Als u pas de diagnose APS heeft gekregen komt er veel informatie op uw af. Hier vindt u een suggestie om daar mee om te gaan...

lees verder

banner steun nvle

Banner fonds

Vragen vragen en nog eens vragen...

Is het Antifosfolipiden syndroom erfelijk?
En is het besmettelijk?
Kun je er eigenlijk oud mee worden?
het antwoord op veelgestelde vragen vind je hier!

Lees verder

Accepteer cookies Of lees ons privacybeleid