Afdrukken

In 2009 de diagnose SLE & APS mogen ontvangen,
Bij mij was de SLE met flinke ontstekingen- en infarcten op mijn hersenen geslagen......flinke "jackpot "dus..!
Meteen flink aan infusen met Prednison en daarna meteen aan de chemo's (Endoxan), naast nog veel meer medicatie, waarvan ik het meeste nu nog steeds slik.
Alleen de Prednison is nu afgebouwd van 60 mg. naar 7,5 nu.
Omdat men bang was voor stolsels in mijn hersenen weer, ben ik ook meteen met bloedverdunners gestart: eerst Cintron, maar dat werkte niet goed. Toen overgegaan op Marcomar (Fencoproumerol)
Gelukkig-in mijn geval!- waren mijn 2 zoons al groot, want later hoorde ik alle verhalen over de zwangerschaps-problematiek voorbij komen.....dat is ons dus bespaard gebleven. Daarom achteraf nog dankbaarder voor onze kinderen!
Ook op "latere" leeftijd is het dus mogelijk om getroffen te worden door deze aandoening(en).
Inmiddels in de materie gedoken en me als vrijwilliger aangesloten bij de NVLE.
Hier ben ik lid van o.a. de LUPUS/APS-commissie , waar we ontwikkelingen op het medisch vlak op de voet volgen en contact-momenten organiseren, waar we alle informatie kunnen delen met onze leden. Vaak onder begeleiding van gespecialiseerde artsen, die hun verhaal- en uitleg graag komen doen!
Gelukkig komt er ook steeds meer bekendheid op het gebied van APS!
Wel BLIJFT ook mijn advies: Ga bij onverklaarbare/ vage symptomen altijd naar een academisch ziekenhuis!

Liesbeth Vermeulen (49) april 2015

 

Accepteer cookies Of lees ons privacybeleid